Una familia en Bucaramanga batalla por la vida de su hija afectada por una enfermedad huérfana poco frecuente, al mismo tiempo que se enfrenta a los obstáculos del sistema sanitario.
Hilda Ariza y Giovanny Bermúdez han batallado sin descanso por la supervivencia de su hija, Karol Michelle, quien padece una rara enfermedad huérfana que impacta en sus músculos y sistema respiratorio, a tal grado que necesita de un respirador mecánico y una bomba de alimentación enteral.
Por lo tanto, en la actualidad necesita ser atendida con cuidados médicos especializados, como la administración de alimentos por sonda, la higiene bronquial constante mediante traqueotomía, terapias respiratorias y la provisión de medicamentos para aliviar el dolor. Estos son procedimientos que deben ser llevados a cabo por profesionales altamente formados y cualificados, los cuales deben ser proporcionados por su EPS.
Hoy en día, la menor no puede andar ni mover sus extremidades, a excepción de un brazo. A pesar de que está lúcida cognitivamente y estudia de forma virtual, su cuerpo no se adapta al ritmo de su mente. De acuerdo con ellos, los desafíos, sacrificios y la batalla continua contra el sistema sanitario han representado un extenso camino por afrontar. La madre de la pequeña relata que a lo largo de los años han observado cómo la ausencia de respuesta adecuada de la EPS ha amenazado la estabilidad de Karol, quien necesita atención médica intensiva y terapias médicas especializadas para subsistir.
Médica Odisea de la Odisea
Luego de que Karol ingresó a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de la Clínica San Luis de Bucaramanga el miércoles 6 de noviembre de 2024, el transcurso del tiempo se convirtió en un peligro para ella, empezando a padecer crisis nerviosas, impactando su salud mental y psicológica. Por lo tanto, el miércoles 11 de diciembre, la madre de la menor entregó un formulario de peticiones, quejas, reclamos y sugerencias (PQRS) a la Superintendencia de Salud, con la finalidad de ejercer presión sobre la EPS para que concediera la autorización del plan de atención domiciliaria de gran complejidad.
Con la aprobación de los doctores para recibir tratamiento en el hogar y la solicitud de Karol de pasar el fin de año en su hogar, Karol fue dada de alta el martes 31 de diciembre pasado. Su partida se acompañó del citado plan de alta complejidad para domicilios, administrado por la IPS Health & Life, y contratado por la EPS Sanitas. El propósito del traslado era proporcionarle un cuidado apropiado y especializado, sin embargo, las dificultades comenzaron desde el primer día, sostiene la familia.
